Consenso informato e DAT: la volontà del paziente al centro

La centralità della volontà del paziente e il rapporto di fiducia che si instaura non solo tra il medico e l’ammalato, ma anche con i suoi familiari sono i pilastri su cui si fonda la nuova legge 219 del 22 dicembre 2017, entrata in vigore lo scorso 31 gennaio, in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento (DAT), illustrata ieri, giovedì 15 marzo, al Padiglione Rama in un corso di aggiornamento organizzato dall’Ulss 3 Serenissima in collaborazione con la Procura della Repubblica e l’OMCeO veneziano.
Partecipatissimo l’evento – tutti occupati i posti a sedere nell’auditorium: in sala oltre ai medici di famiglia e agli ospedalieri c’erano anche sindaci, altri amministratori locali, personale socio-sanitario gli studenti del corso di laurea infermieristica – per approfondire i principi che regolano la norma e capire come l’azienda sanitaria si stia muovendo per applicarla. 

A fare gli onori di casa il direttore generale dell’Ulss 3 Giuseppe Dal Ben che, dopo i saluti e i ringraziamenti di rito, ha spiegato: «Il tema è molto sentito: alla base di questa legge c’è una diversa cultura per affrontare fasi particolari e difficili della vita. Qui, tutti insieme, possiamo riflettere, discutere, confrontarci per crescere nel nostro lavoro quotidiano e nel rapporto con le persone. Chi usufruisce dei nostri servizi si rapporta più facilmente con l’operatore socio-sanitario, con l’infermiere, con il medico. Queste persone si rivolgono, poi, anche ai Comuni. È importante cogliere il senso di questa norma e tracciare un percorso condiviso per dare risposte adeguate».

Sulla stessa linea anche Cristina Potì, direttore della Struttura semplice Sicurezza del Paziente e della Scuola di Formazione e Ricerca in Sanità, che ha coordinato l’incontro. «Siamo qui – ha spiegato – perché c’è una legge nuovissima che è l’esito di un lungo travaglio. Una legge che cita tutte le figure professionali qui presenti, che parla non solo di medici, ma di équipe sanitaria e che chiama in causa i Comuni: ciascuno per le proprie competenze ha dei compiti che dalla norma sono demandati».

+++ [Il Presidente Leoni rimanda i lettori più interessati alla posizione ufficiale della Federazione alla presentazione in pdf in allegato, che riassume anche l’evoluzione del Codice di Deontologia Medica fino all’ultima versione] +++

Al tavolo dei relatori per introdurre il tema della giornata anche Giovanni Leoni, presidente dell’OMCeO veneziano e vicepresidente della FNOMCeO. «C’è un grande bisogno – ha subito sottolineato – di etica e di deontologia. Ma l’etica e la deontologia si fanno anche nei rapporti con le persone». Ha raccontato così come i tanti pomeriggi passati negli anni scorsi a confrontarsi, ad esempio, su orari di lavoro e reperibilità, gli abbiano permesso oggi di affrontare i vertici al Ministero con competenza e preparazione. O come, allo stesso modo, sia riuscito a replicare con fermezza e tranquillità ai quotidiani sul recente scandalo padovano legato alla libera professione negli ospedali. «È sempre importante – ha aggiunto – potersi confrontare in altri ambienti, con altre problematiche, studiando e aggiornandosi, avere il supporto di altri professionisti che danno il distillato della loro cultura professionale, che poi ti può essere utile a portare avanti le tue istanze. Qui ho trovato le basi per fare questo cammino adesso».

Infine un pensiero anche al principio di autodeterminazione, chiamato in causa da Leoni ricordando la recente assoluzione dei genitori di Eleonora, la 19enne morta di leucemia dopo aver rifiutato la chemioterapia e le cure della medicina tradizionale. «L’autodeterminazione – ha spiegato – passa anche per la consapevolezza del proprio stato, il colloquio con il medico, l’evoluzione della scienza medica. Tutti passaggi che, purtroppo, non sono così scontati. Le potenze mediatiche e gli interessi commerciali deviano il normale rapporto medico- paziente, lo trasformano. È più che mai importante riuscire ad avere una corretta informazione e che le informazioni non restino chiuse in ambiti ristretti, ma siano il più possibile portate alla conoscenza altrui. La sana informazione deve essere capillare e costante. Noi abbiamo scelto questa professione per un alto senso etico, non per interesse. Dobbiamo combattere, ognuno nel proprio ambito, questa quotidiana battaglia».

A illustrare i dettagli della nuova legge è stato chiamato il Procuratore aggiunto della Repubblica del Tribunale di Venezia Adelchi D’Ippolito che ha spiegato subito come si debba sempre cercare «un punto perfetto di equilibrio tra la tutela piena e completa del paziente e la serenità  del medico, che non deve temere lo “svolazzare della toga” dietro di lui e che è un patrimonio della collettività».
Quindi ha sottolineato come, alla base della norma, ci siano alcuni punti fondamentali. Il primo: la centralità della volontà del paziente, strada maestra da seguire in un rapporto che diventa asimmetrico, sbilanciato a favore dell’ammalato. Diventa, allora, fondamentale l’alleanza tra il medico e il paziente. «Il tempo dedicato alla comunicazione – ha detto – è tempo di cura: la cura comincia con la comunicazione che si dà al paziente. Non è una fase marginale, strumentale: è il momento in cui il medico eroga la sua prima prestazione». Le legge, infine, chiarisce in modo netto per quali materie medico-sanitarie si debba richiedere il consenso, individuando l’idratazione e l’alimentazione artificiali come attività sanitarie, per le quali, dunque, è necessario. 

Ampio spazio nella relazione del procuratore è stato dedicato proprio al consenso informato «che – ha sottolineato – deve essere “validamente espresso” e quindi raccolto a seguito di un’informazione completa ed esaustiva, data al paziente in un linguaggio da lui comprensibile».
Una novità importante è che il consenso può essere esteso anche ai familiari. «Per la prima volta – ha spiegato D’Ippolito – una legge dice che la malattia non è solo del paziente, ma che un pezzo di essa è anche di ognuno dei componenti della famiglia. E questo il medico deve tenerlo presente: la famiglia non è un ingombro, è coinvolta nella malattia e nella cura».
Revocabile e modificabile, il consenso deve essere sempre attuale e contestualizzato: se si cambiano la strategia o il percorso terapeutico, sarà necessario raccoglierlo di nuovo. «Il doveroso rispetto – ha aggiunto – di queste procedure comporta l’esonero del medico da ogni responsabilità».
Sul fronte del contrasto all’accanimento, poi, la legge dice che il paziente malato terminale può richiedere una sedazione palliativa continuata e profonda, abbinata alle normali cure palliative per alleviare il dolore e il medico lo deve assecondare. «In questa norma – ha spiegato il procuratore – non è ammessa l’obiezione: è una scelta precisa del legislatore. Il paziente è libero, il medico no, non può sottrarsi alle decisioni dell’ammalato».
Tutto questo fa da premessa alle DAT, le disposizioni anticipate di trattamento, dichiarate prevedendo che ci possa essere un momento futuro in cui non si sarà più in grado di autodeterminarsi. Anch’esse revocabili e modificabili, le DAT devono essere manifestate da maggiorenni, capaci di intendere e di volere, in forma scritta, con atto pubblico o con firma autenticata, e possono essere depositate negli uffici di stato civile del Comune. «Anche le DAT – ha spiegato D’Ippolito – sono vincolanti: il medico deve rispettarle per essere esente da responsabilità penali o civili. Il medico deve prendere atto di quanto il paziente decide. In caso di DAT incongrue rispetto a una situazione specifica, incerte o generiche, che non consentono cioè di risalire alla volontà chiara e reale del paziente, il medico può discostarsene, ma solo ricorrendo all’autorità giudiziaria».
A conclusione del suo intervento, dopo aver ricordato come la seconda causa di contenzioso tra pazienti e medici – il primo è un consenso non debitamente raccolto – sia la “scortesia” di questi ultimi, Adelchi D’Ippolito ha lanciato un appello alla platea sull’umanizzazione delle cure: «Dovete calarvi – ha detto – in un nuovo abito mentale. Il rapporto tra medico e paziente è fondamentale: non va vissuto con fretta, non deve essere considerato marginale. La cura comincia da lì, dal primo sguardo che date al paziente, dalla prima rassicurazione, la prima stretta di mano. L’umanizzazione della cura non è prepararsi alla cura, è tempo di cura».

La nuova legge, però, dà anche disposizioni precise alle strutture sanitarie affinché la norma sia attuata in modo preciso. A spiegarle è stata Giovanna Zanini, presidente del Comitato Etico per la Pratica Clinica dell’Ulss 3 Serenissima. «L’impegno dell’azienda sanitaria – ha sottolineato – parte dal vincolo etico nel rapporto con l’altro. Impone di creare percorsi e strumenti di informazione e sensibilizzazione sia per gli operatori sanitari sia per gli utenti».
In questo senso va, dunque, la formazione di un gruppo di lavoro dinamico – composto da esperti di medicina legale, di rischio clinico, di cure palliative, di materie giuridiche, da medici di diverse specialità, da infermieri e dal bioeticista – per prendersi carico di questa legge, vedere come attuarla nel modo migliore possibile, dare risposte concrete, raccogliere i casi diversi, confrontarsi sulle esperienze, collaborare con il Comitato Etico per la Pratica Clinica.
Tanti gli obiettivi delle aziende sanitarie, che devono diventare un riferimento sulle disposizioni anticipate e sul consenso informato, a partire dalle attività formative per gli operatori e dalle informazioni chiare, precise e corrette ai pazienti su vari fronti: quello della relazione/comunicazione, quello della terapia del dolore, quello delle cure palliative. Il cittadino va anche informato sulla possibilità di stilare una disposizione anticipata di trattamento. Tra i modi possibili, la creazione di uno spazio apposito sul sito aziendale e di un dépliant informativo semplice da divulgare tra i cittadini.
«Concretamente – ha aggiunto la dottoressa Zanini – per raggiungere questi obiettivi si dovranno elaborare dei documenti, condividere percorsi, realizzare momenti formativi diretti agli operatori, come quello di oggi o introducendo il tema del consenso informato e delle DAT in corsi già strutturati, per esempio, alla Scuola di Formazione, e predisporre gli strumenti informativi per gli utenti. L’istanza etica della legge ruota attorno al tema del consenso informato. La frase dell’articolo 1, comma 2, racchiude questa istanza: è promossa e valorizzata la relazione di cura e fiducia tra paziente e medico, che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico». Senza nascondersi che ci sarà molto da lavorare e sarà l’ungo il percorso da compiere per centrare tutti gli obiettivi e dare piena attuazione alla legge.

Chiara Semenzato, giornalista OMCeO Provincia di Venezia

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