Donne operate al seno, “Tracce consapevoli”: voci per non sentirsi sole

“È stata un'esperienza che mi ha tolto tanto, ma mi ha dato tanto da molti punti di vista, sono contenta anche dei problemi, adesso. Vedo la vita da un altro punto di vista”. L'esperienza è quella di una malattia, il tumore al seno, che non solo devasta lo spirito, come sempre fa una diagnosi di cancro, ma spesso anche il corpo delle donne. E a parlare è proprio una di queste donne che ha subito l'asportazione della mammella, vissuta come una mutilazione, la ricostruzione, i capelli persi per la chemioterapia. Una donna che ha trovato conforto nell'équipe di medici che l'ha seguita passo passo e, soprattutto, nella sua famiglia, “un pilastro per me”, che non l'ha mai lasciata sola.
Questa è una delle testimonianze, una delle voci raccolte nel libro Tracce consapevoli – Pensieri ricostruttivi sul vuoto da mastectomia, pubblicazione pensata e voluta dall'Associazione Metabolé e sostenuta dal Centro Donna del Comune di Venezia e dall'Ordine lagunare dei Medici Chirurghi e Odontoiatri. Storie che raccontano dolore, certo, ma che rilanciano anche una prospettiva positiva.

“Metabolé – racconta Stefania Bragato, presidente dell'associazione, che con l'altra socia fondatrice Mariolina Toniolo ha curato la raccolta – è nata dall'esperienza di una donna che aveva subito una mastectomia e aveva scelto di non fare la ricostruzione. Accettare la protesi, il cambiamento del proprio corpo è una questione culturale. Le donne soffrono per questa trasformazione oltre che per la malattia. Abbiamo pensato così che bisogna lavorare sia sul fronte culturale sia sotto il profilo del sostegno piscologico”.
Creare consapevolezza nelle donne, insomma, l'obiettivo di Metabolé e di questo libro: quando ci si ammala i tempi per decidere sono troppo veloci. “Siamo tutti – prosegue – con gli stessi problemi in questa umanità. Solo se creiamo momenti di condivisione possiamo abbattere le barriere della solitudine perché soffrire nella solitudine è devastante”.
Il libro, dunque, vuole essere uno strumento per aiutare le persone a non sentirsi sole, per sostenerle nelle decisioni. “Il titolo – spiega Stefania – rimanda subito proprio a questo cammino per arrivare alla consapevolezza. La parola Tracce, invece, perché sono testimonianze dell'inizio di un percorso, di qualcosa che va per gradi”.
Sono tante, e spesso molto diverse, tra loro le reazioni delle donne a cui viene diagnosticato un cancro al seno: c'è la donna che si preoccupa subito di salvaguardare i figli dal dolore, quella che va a caccia dell'esperto, quella che vuole solo affidarsi. “Quello della diagnosi – continua la presidente – è un momento durissimo: si perde tutto. L'uomo torna fango come nel mito di Cura. La malattia oncologica sotto il profilo psicologico ti devasta. Bisogna parlarne”.  Non tutte, però, se la sentono: per molte è doloroso. Le donne che con la loro voce, il loro racconto, la loro testimonianza hanno dato vita a questo libro – Adele, Fiammetta, Margherita, Marina, Melania, Nevia, Ornella, Paola F., Paola G. e Paola T. – lo hanno fatto pensando di poter essere utili a qualcun'altro.
Storie che parlano di insicurezze, di dubbi, di domande profonde sul senso della vita, di inquietudini, di futuro che prima si spegne poi si riaccende. Storie che parlano di cadute e di rinascite. Storie in cui la speranza si nasconde. “La speranza – dice – l'abbiamo voluta dare con la parte finale del libro, quella in cui proprio io parlo di immagini, di fotografie, di tatuaggi artistici. La cicatrice che diventa qualcosa di bello: il tatuaggio non è coprire, nascondere, è vivere la situazione in un altro modo, come un'avventura della vita”.
Una vita che spesso è inquietudine, che anche da sani si vive magari con superficialità. Da malati, invece, cambia ogni prospettiva. “Le donne malate, – conclude Stefania Bragato – e questo è uno degli insegnamenti dei gruppi di auto-aiuto di Metabolé, mostrano a quelle sane come quelle inquietudini siano in realtà leggerezze. Ma proprio queste leggerezze richiamano alla vita le donne malate, che hanno l'idea della morte dentro. Il gruppo sostiene, allegerisce le inquietudini, è qualcosa di più della solidarietà. È amore, quello che si sente quando si appartiene tutti a una stessa condizione esistenziale. Stare vicino a queste donne è ascoltare e amare”.

A sostenere la pubblicazione di Tracce consapevoli c'è anche il Centro donna del Comune di Venezia, un servizio dedicato alle politiche al femminile, attivo fin dagli anni Ottanta e con cui Metabolé collabora da moltissimo tempo.
“I messaggi – spiega la responsabile Gabriela Camozzi – che vogliamo trasmettere sono due. Il primo: dall'aiuto di altre donne si può trovare l'energia per uscirne. L'affidamento di donne ad altre donne che hanno vissuto la stessa esperienza o che la stanno vivendo contemporaneamente può dare una grande energia per superare il proprio percorso sanitario. Il secondo: il cancro non è una malattia irreversibile, si può guarire. E anzi, proprio per le donne operate al senso, il percorso della medicina è stato in questi anni grandioso. Il tasso di malattia si è alzato, ma anche quello di guarigione: studio, ricerca, e prevenzione nel nostro territorio hanno fatto passi enormi”.
È poi, in qualche modo, un dolore doppio quello che colpisce queste donne: il dolore della malattia da affrontare, “e – aggiunge – quello della femminilità che viene colpita. L'obiettivo, allora, è come darsi aiuto, come affrontare insieme il percorso della malattia, ma anche di questa menomazione, con sostegno reciproco. Ruolo dei medici, allora, è guardare l'ammalato con uno sguardo umano, percependo la persona, non la malattia. Per fortuna si sta diffondendo anche l'idea della medicina di genere, di come allo stesso farmaco un uomo e una donna possano reagire diversamente. I professionisti della sanità devono percepire le differenze, farsi carico delle diverse esigenze, con uno sguardo che non vada oltre, ma mi soffermi”.

“Tracce consapevoli – spiega Luca Barbacane, segretario dell'OMCeO di Venezia, altro sostenitore della pubblicazione – ha una storia che parte lontano: inizia con i gruppi di auto-aiuto di Metabolé rivolti alle donne operate al seno. Nell’affrontare la malattia e, in casi specifici, la mutilazione della mammella, le donne si sono imbattute nei tempi ristretti delle veloci decisioni che possono influenzare futuri cammini. Sono le decisioni riguardanti le riparazioni del corpo aggredito chirurgicamente: ricostruire, non ricostruire, aspettare o riparare immediatamente”.
Un invito alla lettura, dunque, quello che arriva dall'Ordine dei Medici, “e – prosegue – ad accogliere nel rispettoso ascolto della nostra mente, respirandole come fosse una brezza appena sussurrata, riflessioni ed esperienze”.
Riflessioni ed esperienze, meglio sottolinerarlo qui, che non sono solo delle donne malate, ma anche dei medici – le dottoresse Maria Cristina d’Incà, Gemma Martino e Antonella Debora Turchetto, i dottori Paolo Cappellotto, Marco Lorenzini e Guido Papaccio – che hanno dovuto comunicare loro la diagnosi e farsi, professionalmente parlando, compagni di strada lungo un percorso complesso e doloroso.

“In pubblico – scrive una di queste donne coraggiose – ora sono un po' più pudica: non perché mi vergogni del mio seno, ma perché ci sono persone che dovrebbero vergognarsi del loro cervello, che le induce a puntare gli occhi sulla mia tetta mutilata con curioso terrore! Il messaggio in sostanza è: la donna e la sua femminilità non finiscono con il cancro! Anzi: le donne che vivono e superano tanta sofferenza fisica e psichica sono donne speciali”.

Chiara Semenzato, collaboratrice giornalistica OMCeO di Venezia

Nota:
Il libro Tracce consapevoli è disponibile per ora on line a questo indirizzo: http://www.metabole.it/tracce-consapevoli-pensieri-ricostruttivi-sul-vuoto-mastectomia/#more-2634.
Metabolé invita tutti a lasciare un commento, una riflessione, una nuova testimonianza nel form apposito sulla pagina, spunti che saranno raccolti e riproposti in occasione della presentazione ufficiale del libro in programma a ottob