Bimbi amputati: ritorno alla vita grazie all'impegno di Art4Sport

I bimbi amputati possono gioire della bellezza della vita e affrontarla nella quotidianità se si sentono integrati. Un modo per raggiungere questa integrazione è l'attività sportiva. Lo sport come terapia, insomma, per i piccoli portatori di protesi agli arti. È questa la convinzione che guida l'associazione Art4Sport di Mogliano, fondata da una donna coraggiosa e determinata, Teresa Grandis, mamma di Bebe Vio, veneziana dell'anno e dal settembre 2015 campionessa mondiale in carica di fioretto individuale paralimpico.

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Teresa, come è nata l'idea di questa associazione?
Tutto inizia quando Bebe a 11 anni si ammala di meningite batterica, una malattia che non conoscevo, devastante, che non ti fa alzare lo sguardo per molto tempo. Dall'oggi al domani ci siamo ritrovati Bebe ammalata, con il 97% di probabilità che potesse morire: è stato come ricevere 4 bei ceffoni assestati.
Per tenerla in vita abbiamo dovuto accettare queste amputazioni: siamo partiti con le mani, poi i piedi. Bebe reagiva molto all'idea di riprendere la sua vita di prima, che era estremamente impegnativa: la scherma, gli scout, la scuola, il consiglio dei ragazzi del Comune... Così le abbiamo promesso che sarebbe tornata a tirare di scherma.
Quando abbiamo cominciato a informarci su cosa si potesse fare, abbiamo scoperto che non si aiutano questi ragazzi a fare sport, che le protesi sportive non vengono passate, o meglio le passano solo se hai già qualche risultato importante. Allora ci siamo detti: facciamo qualcosa noi, diamo un senso a questa malattia. Non solo per Bebe ma per tutti i ragazzi con amputazioni.

Quanti sono i bambini con protesi agli arti che aiutate?
Ora sono 18, sparsi su tutto il territorio italiano. A noi interessa che siano in Italia, anche stranieri ma che vivano qui, perché non basta comprare la protesi, bisogna seguire il percorso di sviluppo del bambino. La protesi va adattata alla crescita. E se i ragazzi fossero, ad esempio, in Africa, non potremmo seguirli.

Cosa fa Art4Sport per loro?
Noi non diamo soldi, diamo materiale, ausili. Quando il bambino arriva spiega qual è il suo ideale, il suo sogno, insieme si cerca di capire il suo percorso e lo aiutiamo a intraprenderlo. Quindi: trovare la palestra dove si possa allenare, dargli la protesi. A noi non interessa avere dei campioni, a noi interessa che il ragazzo esca di casa e stia con gli altri.
All'inizio i bimbi non arrivavano: purtroppo non si sa che anche da amputati si può praticare sport, che per ogni disciplina normo, esiste una disciplina per i disabili. Quando Bebe tornò a correre per la prima volta mi disse: “Mamma, che bello sentire il vento tra i capelli!”.
Vogliamo che questi bambini stiano nel mondo, non devono vivere ghettizzati. Ci piacerebbe anche che il mondo fosse pronto ad affrontare le protesi. Non si è abituati a vedere l'amputato, l'amputato è scioccante.

Quanto cosa una protesi?
I costi sono vari, anche a seconda della disciplina. Una carrozzina sportiva può costare dai mille ai 1.500 euro, 850 quella per la scherma, più di 2mila euro quella per il basket. E poi si rompono le ruote, bisogna cambiarle. La protesi per il nuoto costa circa 1.500 euro. Le stampelle in fibra di carbonio costano 430 euro. L'invaso della protesi sportiva costa 1.800 euro, il ginocchio 2.500 e la lama in carbonio 4.500. Sono cifre importanti che una famiglia normale fa fatica a sostenere.
Poi c'è il problema degli impianti. Art4Sport, ad esempio, attraverso un suo progetto, ha regalato 12 pedane per la scherma su tutto il territorio italiano: da quel momento il numero degli utenti si è triplicato. Ma poi devono essere adattati gli spogliatoi, le docce...

Cosa fa lo Stato?
Il Servizio Sanitario Nazionale ti dà le protesi per mangiare, camminare, lavarti. Sono protesi basiche, ma in altri Paesi non ti passano neanche queste. In Italia andrebbe aggiornato il nomenclatore tariffario, che stabilisce cosa deve essere passato per ogni tipo di disabilità e che non è stato mai rivisto.
Certo, le risorse sono poche, ma qualcosa in più si potrebbe fare, soprattutto per i bambini che sono in crescita e se le protesi non sono fatte bene rischi di sciupare la loro struttura fisica. Bisogna rendersi conto che sono spese che, magari, all'inizio risparmi, ma che poi tornano triplicate se il ragazzo ha problemi di struttura fisica.

Quanto è importante lo sport per i bambini amputati?
È fondamentale: è stato provato che i disabili che praticano sport, hanno poi meno necessità mediche. Si muovono meglio, hanno una migliore proprietà del loro corpo e quasi non ti accorgi della loro amputazione. Se l'amputazione arriva da un incidente o da una malattia vieni bombardato di medicine e vai in sovrappeso: è importante riprendere la propria forma fisica.
Facendo sport, fai la fisioterapia migliore. Stai con gli altri, devi confrontarti con loro, ti sfoghi, impari a lavorare insieme, a competere lealmente, a sopportare la fatica, a ottimizzare i tempi, a reagire in velocità. I ragazzi partono timidi, chiusi, magari si vergognano: fare sport dà loro sicurezza. Questo è lo sport come terapia.

L'iniziativa più importante di Art4Sport è Giochi Senza Barriere...
Quest'anno sarà il 9 giugno a Roma. Giochi senza barriere è un'iniziativa nata nel 2009 con una partita di calcio per raccogliere fondi, ospite la nazionale calcio tv. Ci fu una grande partecipazione, ma alla fine ci siamo detti: qua i disabili guardano, non partecipano. Bisognava coinvolgerli.
Così è nata l'idea di Giochi senza barriere, un rifacimento più semplice di Giochi senza frontiere. Ci sono 8 squadre miste che si sfidano nel nome dell'integrazione: normo e disabili, donne e uomini, adulti e bambini, tutti insieme.
Negli anni, poi, sono passati grandi personaggi e c'è stato l'appoggio di grandi sponsor: da Sky a Radio Deejay, da Barilla alla Crai, da Alex Zanardi al Gabibbo, da Claudio Lippi a Ciro Ferrara, da Niccolò Fabi a Paolo Migone, da Fiona May ad Andrea Lucchetta e Kristian Ghedina che viene tutti gli anni e si diverte come un matto. E poi c'è Bebe, che ci fa da testimonial sempre, che trova il modo di parlare dell'associazione anche quando non glielo chiedono.
Quest'anno saremo in una location meravigliosa, lo Stadio dei Marmi di Roma, a presentare i giochi ci sarà il Trio Medusa e il tema sarà In viaggio verso Rio... sognando Roma 2024. Spesso si associa la disabilità a qualcosa di molto triste. Ma non è così: a questi Giochi ci si diverte molto.

Come si sostiene l'associazione?
I costi sono alti, trovare fondi è molto difficile. Stiamo cercando uno sponsor istituzionale che ci segua nei nostri percorsi. Raccogliamo fondi quando facciamo le nostre iniziative e abbiamo qualche donazione di privati: ci sono persone che hanno compiuto i 50 anni o si sono sposate e hanno devoluto i regali all'associazione. Adesso stiamo cercando di sensibilizzare molto sul 5xmille che comincia ad arrivare. Sarebbe bello, ad esempio, che i medici lo devolvessero a noi (Qui le info sul 5xmille).

Cosa possono fare i medici per voi? Possono aiutarvi in qualche modo, al di là del 5xmille?
Ci piacerebbe fossero più sensibilizzati e aggiornati su questi temi, che riuscissero a calarsi nella parte del paziente e della famiglia, che quando ricevono queste notizie sono frastornati. Servono parole semplici e chiare.
I medici, poi, devono sapere come funzionano le protesi, dialogare con i fisioterapisti e con i tecnici ortopedici che ne hanno una buona conoscenza. Uno dei rischi, infatti, è che, una volta fatta l'amputazione, il paziente si senta abbandonato. Bisogna evitarlo e, con l'aiuto dei medici, si può.

Chiara Semenzato, collaboratrice giornalistica OMCeO di Venezia

Vista il sito e la pagina Facebook di Art4Sport: www.art4sport.org e www.facebook.com/art4sport/

Le foto si riferiscono a Giochi Senza Barriere edizione 2015 all'Arena Civica di Milano. Photo credit: Mario Miceli.

In allegato la brochure di Art4Sport.