Neurologia: le cure palliative migliorano la qualità di vita. Un convegno ad aprile

Cure palliative e terapia del dolore: se ne discute molto in queste settimane soprattutto in relazione ai temi del fine vita. Ma non sono utili sono in condizioni estreme, in realtà sono tante le applicazioni della materia, trasversale a molte discipline della medicina.
Un convegno, in programma l’8 aprile al Padiglione Rama dell’Ospedale dell’Angelo di Mestre, organizzato dalla riunione regionale SIN Triveneta, fa il punto su Le cure palliative in neurologia, che non si attivano più solo per la SLA, ma anche, con prove di efficacia sempre più convincenti, anche per ictus, sclerosi multipla, Parkinson e patologie neurologiche rare.
A presentare l’evento è Rocco Quatrale, direttore dell’Unità operativa complessa di neurologia dell’ospedale mestrino, che con Bruno Bonetti, primario a Bolzano, e Giovanni Poles, responsabile della Rete Cure Palliative del distretto veneziano dell’Ulss 3 Serenissima, ne cura la segreteria scientifica.

Un tema, dottor Quatrale, di cui finalmente si comincia a parlare. Qual è l’importanza delle cure palliative in neurologia?
La cura palliativa, che può essere erroneamente intesa come cura inutile, è invece una cura che noi proponiamo al malato non al fine della guarigione, ma del mantenimento di un adeguato livello di qualità di vita.
Il malato di Sla o di una demenza avanzata ha il diritto di mantenere una dignità nella continuazione della sua vita, non deve sentire dolore, deve essere accudito in termini di cure primarie nel modo più adeguato possibile, deve avere tutti gli stimoli che, nonostante l’incapacità a gestire il proprio corpo, gli possono essere dati.
Un’adeguata cura palliativa si ripercuote poi anche sul familiare o sul caregiver: se io faccio vivere bene il malato cronico, vive meglio anche chi si prende cura di lui.

In che modo le cure palliative incidono sulle patologie neurologiche?
C’è differenza a seconda delle patologie. Il paziente con SLA o con sclerosi multipla mantiene un livello cognitivo adeguato, identico a quando era sano. È il corpo a non rispondere più, ma la mente continua a essere attiva. In questi casi a maggior ragione il paziente ha bisogno di sentirsi accudito, curato, di sentirsi ancora persona.
Diverso, invece, è per la persona con demenza, una patologia che annienta completamente le capacità cognitive: in questo caso sono i familiari o i carigivers le persone a cui dedicare attenzione, sono quasi da salvaguardare più loro del paziente. Una persona agli ultimi stadi di Alzheimer non riesce più a relazionarsi con il cibo, con la quotidianità.

A che punto entrano in gioco le cure palliative? Si possono applicare solo nella parte finale della vita?
No, non solo. Noi, ad esempio, facciamo cure palliative anche in pazienti colpiti da ictus: se perde la funzionalità di mezza parte del corpo, spesso ha posture incongrue, flessioni dolorosissime sia agli arti inferiori che superiori. Allora usiamo come palliativo la tossina botulinica che gli rilascia il muscolo. Il palliativismo così viene gradito molto dal paziente, che sente molto meno male, e dal familiare che, ad esempio, riesce a lavarlo meglio. La palliazione entra ogni qual volta il corpo, a causa della malattia, non risponde più alle esigenze di funzionalità.
Cure palliative, poi, significa, ad esempio, anche riabilitazione funzionale: per la sclerosi multipla abbiamo iniziato ora un percorso con fisiatria, un valore aggiunto per i pazienti che ieri facevano solo terapie farmacologiche. Per una persona spastica, ad esempio, significa non solo farla camminare meglio, ma anche migliorare la postura, far sì che la degenerazione articolare sia minore.
Il palliativismo in neurologia è multidisciplinare: lavoriamo con terapisti del dolore, terapisti occupazionali, fisioterapisti, psicologi. Le associazioni poi, che sono molto presenti, hanno un ruolo fondamentale nel far conoscere ai pazienti le possibilità che oggigiorno il palliativismo anche in neurologia offre.

Perché la sezione triveneta della Società Italiana di Neurologia ha deciso di dedicare proprio a questo tema il suo congresso?
Perché la legge del 2010 parla del palliativismo solo per l’aspetto del dolore. Ma palliativismo in neurologia è ben oltre il dolore: significa attenzione alle posture incongrue, adeguatezza sulla capacità del paziente di potersi alimentare, significa la possibilità di comunicare con i comunicatori verbali… Tutto questo, come dicevamo prima, non è solo dolore, riguarda la qualità di vita del paziente, la vita di relazione, la possibilità di mantenere il suo livello di socialità. E questo è un valore aggiunto.

Quanto sono applicate in neurologia le cure palliative?
Nella SLA sicuramente molto: già da tre anni stiamo portando avanti un percorso diagnostico-terapeutico con le associazioni che ha dato i suoi frutti. Sono arrivati i primi fondi per le famiglie, sono arrivati i primi comunicatori, che prima erano appannaggio solo delle élite.
C’è molto da fare, invece, sul resto perché sono meno numerosi i pazienti che con un Parkinson o una demenza devastanti arrivano al bisogno palliativo. Magari finiscono in una casa di riposo e basta.

Recentemente a un convegno sulle DAT, il dottor Poles parlava anche dell’importanza delle cure a domicilio…
Sono fondamentali per i pazienti cronici. Il ministero con il piano cronicità 2016 si è già espresso su questo tema parlando dell’importanza della territorializzazione delle cure del malato cronico. Bisogna sensibilizzare su questo tema: significa capire che il malato cronico, dopo inquadramento e scelte terapeutiche più o meno complesse, ha bisogno di essere seguito a domicilio. Allora vanno potenziati i medici e i servizi sul territorio, non solo per curare questi pazienti a casa, ma anche per fare fisioterapia, avere infermieri che possano applicare a casa terapie funzionali. Bisogna dire, comunque, che in Veneto siamo in un’isola felice, partiamo già da un buon livello.

Come è stato strutturato, allora, questo convegno dell’8 aprile?
C’è una prima parte che riguarda più le scienze umane: abbiamo invitato due esperti, il professor Galletti di Firenze, un filosofo, che parlerà degli aspetti etici e filosofici sulle tematiche del fine vita, e la professoressa Testoni dell’Università di Padova, che illustrerà gli approcci multiculturali. Per capirsi: noi occidentali abbiamo un sentimento sul fine vita di un certo tipo, che non è quello degli aborigeni australiani.
Nella seconda sessione “sganciamo una bomba a orologeria”: ci sono il procuratore Adelchi d’Ippolito e il patriarca di Venezia Francesco Moraglia che affronteranno in un dialogo tra loro gli aspetti giuridici e quelli teologici della questione.
Nella seconda parte della mattinata si entra nel merito delle cure palliative: il dottor Moretto, ispiratore con me di questo convegno, farà il punto sul bisogno di queste cure in neurologia, seguito da una tavola rotonda con esponenti delle istituzioni che illustreranno le applicazioni effettive della legge 38 del 2010, cosa stia facendo la politica su questo fronte.
Nelle sessioni pomeridiane, infine, prima si andrà più sul clinico, poi si parlerà di territorializzazione e delle applicazioni nel Triveneto della rete delle cure palliative, per concludere con le associazioni e il loro ruolo, decisivo, in ambito di palliazione.

Infine, dottor Quatrale, a chi è rivolto questo convegno?
Il convegno è rivolto fondamentalmente ai medici, ma anche ai fisioterapisti, agli infermieri, agli psicologi, ai logopedisti ed è aperto anche alla popolazione. L’obiettivo non è solo far conoscere le cure palliative, ma anche promuovere la sinergia tra professionisti.
Talvolta le risorse vengono sfruttate male: spesso il paziente spastico mi arriva dopo tre anni perché nessuno sapeva sul territorio dove inviarlo. Sul tema c’è attenzione: l’associazione fa da cassa di risonanza dei bisogni del paziente e se c’è questa sensibilità, la medicina del territorio, la medicina generale e quella distrettuale sono più attente e facilitano questi canali.

Chiara Semenzato, giornalista OMCeO Provincia di Venezia

In allegato il programma del convegno e la scheda di iscrizione.
Per informazioni: Studio CongressLab, tel. 0577. 286003, E-mail: info@studiocongresslab.it