Stop a bufale e ciarlatani con rigore e metodo scientifico

Come smascherare i ciarlatani. Come distinguere sul web una bufala da una verità sanitaria. Come riconoscere, invece, le verità oggettive acclarate dal metodo scientifico. Sono questi i messaggi che si è cercato di trasmettere sabato 23 settembre al Padiglione Rama dell’Ospedale dell’Angelo di Mestre, con il convegno Salute, bugie e verità, organizzato dall’OMCeO lagunare e dalla Fondazione Ars Medica, in collaborazione con il Comune, nell’ambito della settima edizione di VIS – Venezia in Salute.
Una mattinata di studi in cui più volte si sono ribadite la necessità e l’urgenza di porre un freno al dilagare di fake news e falsi miti legati al mondo sanitario, circolanti soprattutto sui social network. Necessità e urgenza evidentemente molto sentite anche dalla popolazione, viste le quasi 250 persone, tra medici, odontoiatri, studenti del liceo e uditori, presenti all’auditorium.

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I saluti delle autorità

Il benvenuto ai partecipanti è spettato al padrone di casa, Giuseppe Dal Ben, direttore generale dell’Ulss 3 Serenissima che ha patrocinato l’evento, come anche l’Ulss 4 Veneto Orientale, che ha parlato di Venezia in Salute come di un appuntamento importante rivolto alla comunità, che “sta ormai entrando nella storia della sanità veneziana”, e che ha subito delineato i contorni del ragionamento che ha portato alla scelta di questo tema.
«Il tema proposto – ha spiegato – è di grande attualità. Le false notizie riguardano molti ambiti della nostra vita, ma quando si parla di salute non si può scherzare. Non si può scherzare con la vita delle persone. La corretta informazione è importante, ma per informare bisogna conoscere e per conoscere bisogna studiare, approfondire, essere curiosi. E non basta neanche informare: nell’era digitale è fondamentale saper comunicare e non è cosa semplice».
Sulla stessa linea anche Maria Grazia Carraro, direttore sanitario dell’Ulss 4 Veneto Orientale, che ha portato i saluti del direttore generale Carlo Bramezza e che ha parlato del tema scelto come di un tema topico per le organizzazioni e le professioni sanitarie. «I nuovi strumenti tecnologici – ha aggiunto – e le nuove forme di comunicazione impongono alle nostre strutture e a noi professionisti di fermarsi un attimo a riflettere. Google ha aperto una modalità di rapporto e di informazione di massa, ma oggi abbiamo un’ulteriore sfida, quella dei social, più veloce, meno standardizzata, che abbiamo più difficoltà a governare e a capire. Eventi come questo ci possono aiutare ad avere gli strumenti per capire le informazioni e come sceglierle».
Dopo i doverosi ringraziamenti a tutti coloro che hanno reso possibile l’iniziativa e l’invito a visitare, il giorno dopo, gli stand in piazza, il presidente dell’OMCeO veneziano Giovanni Leoni ha sottolineato come siano ormai tantissimi gli input che arrivano dalla rete e dai social media. «Forme di comunicazione – ha aggiunto – non mediate, dirette, mentre la comunicazione scientifica è una comunicazione che si studia, si assimila, si sottolinea. Questa nuova comunicazione, invece, purtroppo molte volte erronea, fuorviante, con basi commerciali, usa spot e meccanismi della pubblicità molto efficaci. Prova ne sono le polemiche sulle teorie di Hamer o sui vaccini».
Si è focalizzato, invece, soprattutto sulla figura e sul ruolo del medico Maurizio Scassola, vicepresidente della FNOMCeO, portando i saluti della presidente Roberta Chersevani. «Il medico – ha detto – ha sempre più il dovere di di avvicinarsi al paziente, di comunicare correttamente, di interloquire con lui. Il medico non deve rinchiudersi, non deve sentirsi accerchiato, eroso nella propria professionalità. Deve, al contrario, agire, uscire, osservare, vivere in mezzo alla propria comunità, capire i bisogni. Su questo si costruisce il futuro della professione medica. La cosa più bella di questa professione è la relazione, la comunicazione, il contatto con le altre persone».
«L’Ordine dei Medici – ha sottolineato, infine, Simone Venturini, assessore comunale alla Coesione sociale che appoggia lo staf con il lavoro infaticabile di Nicoletta Codato del Servizio Programmazione Sanitaria – con Venezia sta facendo un lavoro eccezionale. Credo che questa edizione di VIS sia anche una svolta di VIS che cresce e comincia a fare domande scomode, che non si limita più a dare consigli e a fare prevenzione, ma che comincia anche ad affondare la lama, richiamando all’ordine chi in questi anni ha speculato per convenzione o per convenienza. Anche la politica ha le sue colpe: tanti partiti, tante istituzioni hanno fatto l’occhiolino a certi ambienti, considerandoli bacini elettorali. Compito nostro, invece, dei politici come dei medici, è di essere scomodi: dobbiamo saper dire ai cittadini, agli elettori, al popolo che su queste cose non si scherza, anche se si rischia di perdere qualche voto o il consenso».

Lavori al via: la definizione del contesto
Introducendo i lavori del convegno, Ornella Mancin, presidente della Fondazione Ars Medica, ha spiegato il taglio divulgativo, proprio di apertura alla cittadinanza, che si è scelto di dare quest’anno alla giornata di studi, sottolineando, soprattutto agli studenti in sala, l’importanza del metodo scientifico.
«Stiamo assistendo – ha spiegato – a un aumento spaventoso di bufale, di false notizie, di fake news, in tutti gli ambiti. Ma quelle in ambito sanitario sono le più pericolose perché mettono a rischio la salute di tutti. In rete girano notizie, difficilmente verificabili: non tutti sanno che quello che gira in rete non è sempre vero. C’è chi è convinto che una notizia sia vera solo perché è molto condivisa o ha molti like. Non è così. Quello che vogliamo insegnare oggi è che le notizie vere hanno un percorso diverso, fatto di metodo scientifico, che non è quello dei “Mi Piace”. È importante recuperare il senso e il valore del metodo scientifico e imparare a capire come si costruisce una ricerca scientifica. Il metodo scientifico pretende che si osservi un fenomeno, si pongano ipotesi, si facciano sperimentazioni ripetute tante volte. Solo se il risultato che si ottiene è sempre identico, in tutti i posti del mondo, allora questo dato diventa un’evidenza scientifica. Tante notizie che circolano, invece, non hanno alcuna evidenza scientifica».
Quando si legge una notizia, insomma, per ritenerla vera bisogna capire se sia supportata da dati e sperimentazioni, se ci siano degli studi. Solo così, con l’applicazione rigorosa del metodo scientifico, si è arrivati ad avere una medicina che ha scoperto gli antibiotici, i vaccini, i farmaci per l’epatite C, la tecnologia utile per gli esami diagnostici. «A sentire certe notizie che circolano in rete, invece – ha concluso – sembra di essere ripiombati nel Medioevo. C’è gente che dice che si può curare il cancro con il bicarbonato o che di vaccini si può morire. Noi dobbiamo imparare a capire dove sta la verità. Noi vogliamo creare occasioni di incontro tra la comunità scientifica e la popolazione perché ci sia un confronto su ciò che non è chiaro. I medici devono uscire dagli ambulatori e recuperare il ruolo sociale di difesa e diffusione di evidenze scientifiche».

Metodo scientifico e ciarlataneria sono stati i temi approfonditi anche nella sua lectio magistralis da Pietro Dri, direttore generale di Zadig srl, società di informazione e di formazione su temi di medicina, sanità, scienza e ambiente, che ha iniziato la sua relazione partendo dall’etimologia della parola “ciarlatano” e dalla rappresentazione pittorica di questo “venditore di qualcosa”.
Tante le suggestioni offerte anche grazie alle immagini proiettate sul maxischermo: i ciarlatani vendono pozioni che curano tutte le malattie; si riempiono la bocca di aneddoti, che però non fanno scienza; ci sono parole che ritornano di continuo, come “composto magico” o “guaritore miracoloso”; sono spesso personaggi di grande carisma che puntano alla suggestione di massa.
Qualche contromossa, però, è possibile. «Il ciarlatano – ha spiegato – si può riconoscere. Vi ho preparato un eptalogo con le 7 caratteristiche peculiari di un ciarlatano: il miracolismo, l’aneddoticità, la segretezza, la persecuzione, la litigiosità, il guadagno e la bizzarria. Qui vedete a cosa non credere e a cosa dare credito. Analizzando il comportamento di una persona e assegnando un punteggio pesato a ognuna di queste caratteristiche, se la somma va da 1 a 14 bisogna stare attenti. Più è alto il punteggio, più si ha la certezza di avere di fronte un ciarlatano. Diamo credito, invece, a chi ha punteggio 0». (vedi foto allegate).

Fatta chiarezza su cosa sia ciarlataneria e cosa no, la parola è passata ad Alessandro Conte, componente dell’Osservatorio Giovani professionisti della FNOMCeO, che ha presentato in esclusiva per #VIS2017 una novità assoluta proprio legata al web: il sito anti-bufale “Dottoremaeveroche”.
«Nel tempo – ha sottolineato – le bufale sono diventate un grande business: l’odio su internet si vende benissimo. La gente però inizia a farsi male, a morire quando si affida a certi personaggi». La Federazione degli Ordini ha deciso, allora, di offrire ai medici uno strumento per districarsi, «perché – ha aggiunto – i medici non nascono comunicatori, ma una buona comunicazione protegge anche loro. Il paziente che cerca su internet ha bisogno di portare il medico dalla sua parte, sul suo terreno». Cerca, insomma, attenzione è ascolto.
Nel nuovo sito, dunque, i professionisti troveranno tutorial, video, infografiche e motori di ricerca, altamente compatibili anche con i sistemi mobile, per avere strategie nuove nella comunicazione con i loro pazienti (per una descrizione dettagliata del nuovo sito clicca qui).

Non è stata citata da Dri tra le 7 stimmate che identificano il ciarlatano, ma un’altra caratteristica delle fake news in sanità è l’aleatorietà, l’affidarsi al caso, tema approfondito da Giorgio Dobrilla, primario gastreoenterologo emerito dell’Ospedale di Bolzano, che ha sgombrato subito il campo da ogni dubbio. «Abbiamo un sacco di zavorra – ha detto – anche nella medicina tradizionale. Ci sono ingenuità che pesano su qualsiasi tipo di medicina. La prima è: naturale è sinonimo di buono, quando ci sono tantissimi elementi in natura che non solo sono nocivi, ma spesso addirittura letali. La seconda ingenuità è che associazione significhi correlazione».
E via con gli esempi: «Questi bambini sono autistici, questi bambini sono stati vaccinati con il trivalente, quindi il trivalente fa l’autismo. Questi bambini sono autistici, questi bambini hanno tutti un orsacchiotto, quindi avere un orsacchiotto fa diventare autistici. È evidente che non è così».
Una via l’altra, veramente tante le “ingenuità” proposte da Dobrilla: il mal di testa che in Sudtirolo si cura mettendosi sul capo la ricotta – «potrebbe anche essere vero, ma dimostratemelo» – la presenza degli oroscopi su qualsiasi quotidiano o rivista, gli scheletri nell’armadio della medicina convenzionale – i digestivi, gli antiinfiammatori, il latte per curare l’ulcera – e l’affondo sulle medicine alternative. «Dal 2002 – ha sottolineato – ci sono studi indipendenti che smontano l’evidenza scientifica dell’omeopatia che ha un’efficacia terapeutica simile all’effetto placebo».
Tirando le somme, il primario emerito si affida ad alcune citazioni: chi si avventura oltre le colonne d’Ercole della ragione, finisce nel naufragare nell’inconsistenza (Immanuel Kant); le verità accettate senza raziocinio possono far più danno degli errori (Thomas Huxley); senza un’informazione basata sui fatti e non manipolata, la libertà d’opinione diventa una beffa crudele (Hannah Arendt).

La parola agli esperti di settore
Delineato il contesto generale, la seconda sessione della mattinata è stata dedicata ad alcuni settori specifici della medicina in cui le bufale sembrano proliferare più che in altri ambiti. L’oncologia, ad esempio, con Salvo Di Grazia, medico chirurgo e autore del blog MedBunker, che ha passato in rassegna, facendo nomi e cognomi e smontandole una a una, le tante cure non scientifiche che riscuotono tanto successo: la cura del cancro con il bicarbonato, ad esempio, o la cura Di Bella.
«Il genio incompreso – ha sottolineato – è molto appetibile. Poi ci sono i “fantasmi” delle cure alternative: le testimonianze su internet sono quasi sempre di persone che poi, di quella malattia, sono morte».
Ma ha parlato anche di indifferenza delle istituzioni, come nel caso Vitadox ad esempio, o di Ordini di medici che patrocinano iniziative discutibili. «Perché i medici – si è chiesto concludendo – si prestano a questo? Per tanti motivi: soldi, spesso, poi incompetenza, disturbi della personalità o senso di rivalsa».

Delle tante, infinite polemiche legate alle vaccinazioni ha parlato, invece, Antonio Ferro, direttore del servizio Igiene e Sanità pubblica dell’Ulss 6 euganea, che ha spiegato come nascono e si alimentano su internet i gruppi no-vax e come ci siano tentativi seri e che producono risultati – come i siti VaccinarSi – per contrastarli.
«I leader di riferimento – ha detto – lavorano in stretta sinergia. Il web è diventata una delle fonti più importanti: la prima fonte informativa è Facebook (70%), poi c’è Google e al terzo posto la televisione. Gli anti-vax occupano il 76% dei social network. Ci sono caratteristiche comuni: costruiscono eventi a pagamento, si appoggiano a siti commerciali con interessi enormi, fanno attacchi personali e diretti, spesso violenti; costruiscono i loro video lavorando con efficacia sulla parte empatica; utilizzano il dubbio».
La strategia, dunque, è di affrontarli sul loro stesso campo, la rete, con le loro stesse armi. «Il sito VaccinarSi – ha concluso – ha trascinato con sé tanti altri enti e le forze si sono ribaltate. C’è un cambio di tendenza: gli italiani che credono alla scienza sono raddoppiati. Ciò che diventa fondamentale è anche la testimonianza diretta: bisogna essere onesti e preparati, accogliere i pazienti e spiegare loro i dubbi».

Cose impossibili sotto il profilo fisiologico, ma spacciate per vere, anche nel campo dell’alimentazione e delle diete, come ha spiegato Pier Andrea Salvo, responsabile del Centro sui disturbi alimentari dell’Ulss 4 Veneto Orientale, che ha parlato di cure de-tox, dell’acqua con la memoria e della sua evoluzione, l’acqua “informata”, di cure miracolose per guarire dalla menopausa, come se fosse una malattia, di rame o argento colloidale puro, di come tanti santoni del settore siano molto vicini alle realtà no-vax, di come le 7 stimmate proposte da Dri si ritrovino in molti di questi personaggi.
«Quando affronto questi argomenti – ha spiegato – mi dicono che non comprendo il multiculturalismo. Io preferisco affidarmi all’evidenza scientifica. Molte di queste cose, poi, rientrano in una galassia new age. Quello, però, che davvero fatichiamo a comprendere è la commistione con gli aspetti economici, che c’è dietro a tutto questo. Dietro queste cose c’è una rete commerciale che è estremamente attenta e permeante, che riesce a targetizzare l’utenza. C’è, infine, inutile nascondersi, la malpratica professionale: ma come si coniuga con la nuova nromativa sulla responsabile civile e professionale del medico?».

Alla domanda “siamo davvero ormai tutti allergici o intolleranti?” sono stati chiamati a rispondere Andrea Zancanaro, allergologo della UOC Medicina Interna dell’Ospedale dell’Angelo di Mestre, e Maurizio Franchini, responsabile dell’Ambulatorio allergologico dell’Ospedale di Jesolo, oltre che Coordinatore Triveneto dell’AAIITO.
Il primo ha aperto il suo intervento spiegando cosa siano le allergie e le intolleranze e quali siano le differenze, sottolineando come nel sentire comune venga considerata allergia ogni tipo di reazione avversa nociva o qualsiasi tipo di eruzione cutanea, «ma – tanto per fare un esempio concreto – l’epidemiologia dice che solo il 5% dell’orticaria ha una diagnosi allergica, nel 95% dei casi l’allergia non c’entra». Sull’intolleranza, poi, la confusione è ancora più profonda: per molti è una specie di allergia.
In realtà allergia e intolleranza sono reazioni di ipersensibilità, reazioni dannose a una dose che normalmente è innocua per la popolazione. Se si dimostra che alla base c’è un meccanismo immunitario è allergia, sennò è qualcos’altro, magari anche intolleranza.
Tutte spiegazioni che, in realtà, si trovano facilmente anche su internet. «Se, però – ha aggiunto Zancanaro – digitiamo su Google la parola “rimedi” accanto ad allergie e intolleranze, la scienza sparisce completamente dai risultati. La pseudoinformazione sovrasta con una bella serie di proposte per test e rimedi. Un mercato variopinto e suggestivo in cui c’è di tutto. Vi propinano un minestrone con termini altisonanti per dare l’idea di essere nel campo della scienza, condito con gli appelli al terrore (tossine, metalli pesanti, pesticidi, additivi chimici), una grattatina di naturale, un pizzico di olistico». Ma le conseguenze sono pesanti: diagnosi ritardate o mancate, diagnostiche, profilassi e terapie non indicate, pseudoscientifiche, costose, inutili e nocive, diete incongrue, perché basate su risultati non attendibili, e dispendiose, con squilibri alimentari e nutrizionali.
«Io non riesco proprio – ha chiarito subito il dottor Franchini, mostrando la bibliografia di studi scientifici a supporto del proprio intervento – a parlare di medicina alternativa, per me sono pratiche alternative, tanto di più quando si parla di test di intolleranza alimentare che non sono per nulla validati. Tutti questi test hanno dietro slogan precisi, parole diverse: l’allergia o l’intolleranza è nascosta, potresti averla senza saperlo e il medico tradizionale non la può evidenziare perché non è aperto alle novità, mentre questi test sono i più tecnologicamente avanzati. Vi dimostrerò, invece, che sono tutti basati su assunti proposti per la prima volta 40, 50, 60 anni fa, ma che poi nel corso del tempo non hanno avuto alcuna validazione scientifica». Particolari, poi, anche i sintomi che sono “ritardati”, per questo i medici tradizionali non li possono scovare.
Con nozioni di base di biologia e chimica il relatore ha poi smontato l’efficacia di ciò che ancora viene ampiamente usato in Italia, dal test citotossico di Bryan ai dosaggi IgG-IgG4, specificando che in particolare quest’ultimo «non va usato per la diagnosi di allergie e intolleranze alimentari perché la sua validità è quella di una moneta tirata in aria». L’aleatorietà, insomma, di dobrilliana memoria.
Come riconoscere, allora, i test fasulli? «Basta chiedersi – conclude Franchini – queste tre cose: i test sono fatti in strutture private e a pagamento? Il test è pubblicizzato molto in rete? È positivo per tutti, cioè non ci sono pazienti sani per quel test? Se avete 3 sì, quel test è sicuramente fasullo».

Spazio anche all’odontoiatria, prima di avviarsi alla chiusura dei lavori, con Filippo Stefani, consigliere della CAO dell’OMCeO veneziano, che ha sottolineato come l’informazione scorretta posso influenzare anche nella salute orale e come in questo settore si sia col tempo fatta strada l’idea che estrarre un dente malato e sostituirlo con un impianto sia meglio che curarlo. «Anche questa teoria – ha sottolineato – non è supportata dalle evidenze scientifiche. I giornali, il web, i cartelloni per strada sono pieni di pubblicità di cliniche gestite da società di imprenditori, che non sono medici e che pensano solo al profitto e non alla salute del paziente. Il paziente, insomma, è oggetto di offerte e prestazioni indotte dalla necessità di puro lucro e non dall’appropriatezza delle cure».
Altra fake news, a cui prestano il fianco anche alcuni medici, l’idea che l’amalgama d’argento con cui i dentisti fanno le otturazioni sia nociva e favorisca l’insorgere di patologie degenerative. «Emerge, quindi – ha aggiunto – l’esigenza di sensibilizzare i medici e i giornalisti di informare secondo l’evidenza scientifica e non secondo il sensazionalismo. Emerge la necessità di istruire l’utente a consultare siti attendibili».
E proprio sul fronte del web, nel mirino del dottor Stefani è finito in particolare Youtube, la piattaforma di condivisione di video. «Quanto sono attendibili questi filmati? – si è chiesto – In materia sanitaria, le indagini rilevano l’abbondanza di informazioni inesatte che contraddicono gli standard stabiliti ed accettati dalla comunità scientifica: i video utili sono poco più della metà, il 51,5%, il 40% viene da esperienze personali, ma ciò che più preoccupa sono i video fuorvianti, l’8,6%, in cui gli errori comunicati non sono solo sull’eziologia della malattia, ma soprattutto sul trattamento da seguire, comportando evidenti rischi per chi decide di seguirne i consigli».

Conclusioni
A tirare le somme di questa lunga e interessante mattinata di studi è stato, alla fine, Maurizio Scassola. «Due i messaggi – ha detto – che ci restano: il primo rivolto alla categoria medica e odontoiatrica. Noi abbiamo tante certezze, ma anche tanti dubbi, tanti punti di domanda. L’evoluzione drammaticamente veloce della tecnologia e della scienza non deve impedirci di rivolgerci in prima persona al nostro interlocutore principe che è il paziente. È questa richiesta di tempo che noi chiediamo e pretendiamo: il tempo per la relazione è il tempo di cura. La seconda cosa: siamo di fronte a un cambio generazionale velocissimo. In pochi anni il 50-60% di noi andrà in pensione. La nostra speranza sono le nuove generazioni. Il messaggio per loro è la responsabilità: chiedersi prima quali siano i miei doveri, poi reclamare i diritti. Osservare bene prima di ogni ricerca sofisticata». Questi i consigli per gli studenti e per i cittadini tutti: essere curiosi, osservare, approfondire, far riferimento al metodo scientifico, fidarsi dei professionisti sanitari. Così si smontano le bufale, così passa la verità in salute.

Chiara Semenzato, collaboratrice giornalistica OMCeO Provincia di Venezia